Conclusion de l'ECTRIMS 2013

En treize ans à la Société de la SP, j'ai assisté à l'évolution et à la révolution de la recherche sur la SP. J'ai entendu l'expression 'maladie silencieuse' l'an dernier pour la première fois et ces deux mots m'ont rempli d'espoir. Vraiment? On peut penser qu'il sera possible de faire taire la maladie, de la museler? Plusieurs chercheurs semblent le voir comme un objectif réaliste.

À travers les années, j'ai souvent parlé avec des personnes ayant une forme progressive qui se retrouvaient face à une dure réalité. Il est vrai que les cliniciens n'ont toujours rien à leur offrir. Je suis fière cependant du réel effort de mise en commun des ressources de plusieurs organismes dans le domaine de la SP et de l'engouement des chercheurs. Le savoir sur la SP de forme progressive a assez avancé pour qu'on puisse s'y attaquer, pour qu'on puisse mesurer les résultats des traitements lors des essais cliniques. Cette année, c'est ce grand mouvement qui est le principal moteur de ma motivation.

Chaque jour, plus de sept articles scientifiques sur la SP sont publiés et font état de résultats de recherche. Chaque jour, de petites victoires cumulatives, en attendant d'avoir de meilleures raisons de célébrer. Pour les quelques 100 000 Canadiens qui ont la SP et pour leur famille, ce ne sera jamais assez rapide. Heureusement, les découvertes des 10 dernières années font boule de neige en attirant davantage de chercheurs qui feront eux aussi parti du grand mouvement.

J'espère que ce blogue vous a fait vivre la frénésie du congrès de l'ECTRIMS et que vous avez pu sentir toute la passion des chercheurs dans ce domaine.

À une prochaine fois,


Nadine



Le prochain congrès de l'ECTRIMS (Comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la SP) se tiendra à Boston en 2014 et il sera jumelé avec le congrès de l'ATRIMS (Comité américain pour le traitement et la recherche dans le domaine de la SP). Les participants canadiens demeureront donc sur leur continent l'an prochain.
msboston2014.org

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Présentation par affiche - Jorge Ivan Alvarez



En 2011, le Dr Jorge Ivan Alvarez a reçu la bourse de transition études-carrière David L. Torrey du Réseau de recherche et de formation stopSP, mis sur pied par la Société de la SP. Grâce à ce soutien financier, le Dr Alvarez peut poursuivre ses recherches sur la barrière hématoencéphalique (BHE) pendant cinq ans.
Le processus de formation des lésions de SP inclut le passage des leucocytes dans le système nerveux central. Pour ce faire, ils doivent traverser la barrière hémato-encéphalique. Le Dr Alvarez étudie les molécules qui aident à la migration des cellules immunitaires dans le cerveau. Il examine de près des molécules qui cibleraient particulièrement certaines cellules immunitaires. Selon lui, les mécanismes d'action des traitements utilisés actuellement ne sont pas assez ciblés. Ses travaux contribueront donc à développer des traitements plus ciblés.

Il m'a parlé d'une étude préliminaire surprenante sur le VIH, le virus de l'immunodéficience humaine qui est l'agent responsable du sida. Il semblerait que les personnes ayant le VIH ont moins de risque d'avoir la SP et que lorsqu'elles prennent un traitement contre le VIH, elles perdent l'effet protecteur contre la SP. Le Dr Alvarez croit que l'étude a besoin d'être retravaillée mais cette piste pourrait apporter des réponses complémentaires.

Il a aussi beaucoup aimé la présentation sur la remyélinisation, un sujet de grande importance puisqu'il signifie réparation. On croyait que plus les personnes étaient âgées, moins elles avaient de chance que leurs lésions se réparent. Il semblerait que ce ne soit pas tout à fait vrai. Cette notion serait véridique uniquement pour les lésions de la matière blanche (myéline), l'âge n'aurait pas d'influence sur la capacité de réparation des lésions corticales. Lors d'une étude comprenant des participants de 20 à 77 ans, on a constaté la remyélinisation de lésions du cortex chez deux personnes de 77 ans. Ces résultats nous en apprennent encore un peu plus sur les processus de remyélinisation.   

Le Dr Yves Lapierre prend la pose

Le Dr Yves Lapierre, neurologue et directeur de la clinique de SP

de l'Hôpital et Institut neurologiques de Montréal prend la pose près de son affiche.

 

Entrevue avec le Dr Pierre Duquette

Le Dr Pierre Duquette, neurologue et directeur de la clinique de SP du CHUM
pose près de l'affiche promotionnelle du congrès de l'ECTRIMS 2014

 



Le Dr Duquette a participé à 25 congrès de l'ECTRIMS au cours de sa carrière et il a adoré celui de cette année qui est, selon lui, le meilleur notamment parce que les présentations étaient plus solides.

Quels sont selon vous, les faits saillants de ce congrès?

Il en ressort un consensus de plus en plus fort sur le traitement tôt dans le cours de la maladie pour avoir de meilleure chance d'obtenir de bons résultats. Bien entendu, ce n'est pas simple car il faut mesurer les risques. Il y a toujours la question de la sécurité, on a envie de taper fort sur la maladie mais on doit aussi penser à la sécurité des personnes qui ont un bon pronostic... Certains traitements ont de la toxicité alors on doit tenter de choisir le meilleur traitement pour chacun.

Il y a aussi le défi de la phase progressive, tout le monde en a parlé et c'est devenu la priorité # 1 de tous les organismes en SP. Le défi est grand et on a maintenant tout ce qu'il faut pour aller de l'avant. C'est tellement important pour l'évolution à long terme de la SP. Je trouve que l'effort international est très encourageant.

Troisième chose, on tient de plus en plus compte de l'opinion des patients dans les essais cliniques.
Il y a des essais cliniques où c'est devenu le paramètre principal. Qu'est-ce que le patient pense de ce traitement? Est-ce que ça l'aide dans sa vie sociale, familiale, professionnelle? Qu'est-ce qui est important pour lui? C'est devenu une préoccupation importante pour les chercheurs et pour le gouvernement.

Finalement, j'aimerais dire que les canadiens font très bonne figure et à mon avis, Catherine Larochelle (neurologue et chercheuse au CHUM) aurait mérité un prix pour son excellente présentation. Je trouve encourageant pour les personnes atteintes et leur entourage qu'il y ait non seulement de bonnes équipes en Amérique du Nord et en Europe mais également de plus en plus, en Amérique du Sud et en Asie.

Visite des kiosques - L'European Multiple Sclerosis Platform

 

M. Claudiu Berbece de l'EMSP

L'European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) représente 38 organismes et environ 600 000 personnes ayant la SP à travers 34 pays européens. Leur but : Être une voix forte pour les personnes qui ont la SP.

Entrevue avec le Dr Alexandre Prat

Voici mon entrevue avec le Dr Alexandre Prat. Le Dr Alexandre Prat est professeur adjoint à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Il dirige le Laboratoire de neuro-immunologie du Centre de recherche du CHUM.

 

Les formes progressives de SP : Où en sommes-nous?

La communauté scientifique reconnaît qu’il est essentiel de poursuivre la recherche sur les formes progressives de SP. À ce jour, les personnes ayant la SP qui ne font pas de poussées n’ont aucune option de traitement. Lorsque cela est possible dans leur région, elles décideront parfois de participer à un essai clinique, mais ça demeure le seul moyen pour tenter de modifier le cours de la maladie.

Selon le Dr Robert Fox de la Clinique de Cleveland qui a donné la première partie de la conférence sur les formes progressive de SP, il y a plusieurs essais cliniques en cours qui pourraient finalement nous fournir des armes. Les cellules souches, par exemple, sont présentement étudiées et pourraient être utiles pour toutes les formes de SP. Un traitement oral, l’Amiloride, actuellement utilisé contre l'hypertension artérielle, a des capacités neuroprotectrices et est présentement à l’étude dans les phases progressive. Le Dr Fox a également soulevé qu’il est très important de poursuivre la recherche dans le domaine de la regénération pour en venir à l’objectif ultime de reconstruire les tissus endommagés du système nerveux central. Il a également parlé du grand mouvement mondial en cours des organismes dans le domaine de la SP, qui travaillent ensemble afin de s’assurer d’avoir toutes les infrastructures nécessaires à l’avancement de la recherche en lien avec les formes progressives. La Société canadienne de la SP a été un joueur important à l’origine de cette initiative qui a débuté par une séance de remue-méninges et par une stratégie qui a attiré les plus brillants chercheurs de plusieurs pays.

Nous souhaitons tous du fond du coeur que nous parviendrons ensemble à mettre en place les pièces du casse-tête des formes progressives de SP.

 

Les traitements : évolution ou révolution?

Les options thérapeutiques ont été au coeur de nombreuses présentations et discussions tout au long du congrès. Dans la dernière décennie, il y a eu des avancées en ce qui concerne les traitements modificateurs de l’évolution de la SP et ceux utilisés pour soulager les symptômes. Les nouvelles options sont des outils supplémentaires mais ils suscitent aussi bien des questions :

Comment s’assurer de prescrire le meilleur traitement à chaque personne qui a la SP?

Comment bien mesurer les risques versus les bénéfices?

Quel est le meilleur moment pour débuter un traitement?

Quels sont les effets à long terme des nouveaux traitements?

Les chercheurs des quatre coins du globe ont participé à ce congrès pour partager des données, pour trouver des réponses et pour valider leur pratique. Puisqu’il n’y avait aucun traitement contre la forme cyclique de la SP auparavant, la multiplication des options a été perçue par la communauté médicale comme une percée majeure. Par contre, il n’y a toujours pas de traitement pour les formes progressives de SP.

«  Il y a, à ce jour, 10 traitements utilisés dans la forme poussées-rémissions, mais il n’y en a aucun pour la forme progressive. Je classerais donc les traitements contre cette forme dans la catégorie en évolution. » a dit le Professeur Per Soelberg Sørensen, Président du congrès de l’ECTRIMS 2013 lors de la conférence de presse.

Le traitement précoce a aussi fait l’objet de nombreuses discussions et a beaucoup retenu l’attention ces dernières années. Il est de plus en plus clair que débuter un traitement le plus tôt possible dans le cours de la maladie a un impact significatif sur la réponse au traitement à long terme, sur la qualité de vie et sur la progression de la maladie. Des essais cliniques sur le natalizumab (Tysabri) en début de maladie ont démontré une meilleure récupération des poussées, un score à l’EDSS (échelle d’évaluation de l’invalidité) plus stable et parfois même, l'amélioration de certains symptômes.

Il y a eu de nombreuses autres présentations sur les résultats positifs de la prise en charge tôt dans le cours de la maladie, identifiant cette période comme étant une fenêtre d’opportunités dans le traitement de la SP. Le Dr Aaron Miller des États-Unis a présenté les résultats d’une étude sur le tériflunomide (Aubagio). Les participants ayant un syndrome clinique isolé (premier épisode évocateur de la SP) ont eu une diminution du risque d’avoir un deuxième épisode et ont eu moins de nouvelles lésions visibles à l’imagerie par résonance magnétique (IRM).

Toutes ces informations sont très significatives et nous font sentir que nous sommes à l’aube de changements positifs très importants. Quand pourra-t-on rendre la maladie silencieuse dès le début?

Si vous souhaitez avoir un tour d'horizon complet sur les traitement actuels et à venir contre la sclérose en plaques, je vous invite à visionner une conférence en ligne donnée par le Dr François Grand'Maison et qui a été lancée en juin 2013. Bon visionnement!
www.youtube.com/watch?v=Ffdpd4mH9YA

Suite du blogue - Au revoir Copenhague

C'est aujourd'hui que je retourne à la maison. Je vous invite toutefois à continuer de visiter le blogue puisque je vais y ajouter encore quelques textes et une vidéo aujourd'hui et demain.

Bonne journée!

Présentation par affiche - Dre Petra Nytrova - Biomarqueurs

La Dre Petra Nytrova de la République Tchèque est diplômée en neurologie depuis quelques mois à peine et elle s'intéresse plus particulièrement aux rôle des anticorps dans la SP.

L'an passé, après avoir consulté 7 présentations par affiche au sujet des biomarqueurs, j'avais développé la définition suivante :
Un biomarqueur est quelque chose dans le corps, par exemple, une cellule, une hormone, ou quelque chose dans l’ADN, qui peut donner des indications sur l’efficacité d’un traitement. On pourrait développer des traitements plus spécifiques pour la SP si on savait exactement à quoi répond le système immunitaire d’une personne. Avec les biomarqueurs, on aurait une indication sur le traitement le plus efficace pour chacun.

Je lui ai posé la question suivante : Pourquoi est-ce important d'étudier les biomarqueurs?

Nous devons avoir des mesures de l'activité de la maladie. Si l'on y arrive, on peut rapidement changer un traitement lorsqu'il est inefficace. Les biomarqueurs peuvent être très importants pour poser un diagnostic par exemple, dans le cas de la neuromyélite optique. Pour diagnostiquer cette maladie, on peut se servir d'un type d'anticorps très spécifiques à la maladie. Celle-ci est semblable à la SP mais ne se traite pas de la même façon.

Présentation par affiche - Steven van de Pavert

Steven van de Pavert a complété ses études en psychologie et en neurosciences à Amsterdam. Il est présentement étudiant au doctorat et souhaitait avoir une carrière à la fois intéressante et utile pour les personnes qui ont la SP. C'est pourquoi, lorsqu'il a eu une opportunité de travailler sur cette étude, il n'a pas hésité une minute.

Il est de plus en plus clair qu'en plus des dommages à la matière blanche, on retrouve dans la SP, des lésions et de l'atrophie de la matière grise. Il y a corrélation entre ces phénomènes visibles à l'imagerie par résonance magnétique (IRM) et l'évolution de la maladie.

Dans le cadre de l'étude, les chercheurs ont constaté que l'atrophie du cerveau est dans la structure de la matière grise profonde. Cette donnée n'est pas nouvelle et a été démontrée antérieurement. Ils ont aussi tenté d'identifier les endroits où il y a avait le plus de risques de développer des lésions de la matières grise. À la lumière de leurs travaux, il leur apparaît clair qu'il y a bien deux mécanismes dans la pathologie.

Cette recherche est importante car une fois que l'on comprendra tous les mécanismes de la SP, nous pourrons développer des traitements plus efficaces et plus ciblés. Pour y arriver, nous devons mieux comprendre ce qu'il se passe dans la matière grise.

ECTRIMS - JOUR 4

Mon plan pour aujourd'hui : finir d'écrire sur les présentations par affiche, assister à la conférence de clôture dont une partie très importante est donnée par le Dr Prat et ensuite faire une entrevue avec ce chercheur très en demande.

Présentation par affiche - Florian Kurth

Dr Florian Kurth, département de neurologie, UCLA, École de médecine, Los Angeles

 

Le Dr Kurth a fait une présentation sur les effets de la testostérone sur la matière grise chez les hommes qui ont la SP. Des traitements agissant sur l'inflammation sont déjà disponibles contre la SP mais nous avons aussi besoin de traitements neuroprotecteurs. La testostérone a des effets neuroprotecteurs mais on devait mesurer le potentiel d'efficacité chez l'humain. L'étude comportait 10 participants qui ont arrêté la prise de tout traitement 6 mois avant de commencer la prise de testostérone. Dans la période sans traitement, on a observé une diminution du volume de la matière grise et dans la période où l'on donnait le traitement par testostérone, on a remarqué une augmentation du volume de la matière grise. Une large étude randomisée sera nécessaire pour évaluer l'efficacité de ce traitement.

 

 

 

Présentation par affiche - Markus Axelsson



Le Dr Markus Axelsson est neurologue en Suède. Il a présenté les résultats d'une petite étude sur l'utilisation de traitements immunosupresseurs dans la forme progressive secondaire de la sclérose en plaques.

Les traitements actuels sont efficaces uniquement dans les formes cycliques et agissent sur l'inflammation. Le Dr Axelsson croit que certains traitements tels que le rituximab et la mitoxantrone pourraient être efficaces dans la forme progressive secondaire lorsqu'il y a inflammation.

En tant que praticien, il trouve important d'être actif également en recherche. Il souhaite optimiser ses connaissances en faisant sa part et tenter de découvrir une partie du mystère de la SP.

Présentation par affiche - Anne-Marie Trudel



Anne-Marie se souvient très bien d'un professeur qui lui a enseigné à l'école secondaire et qui avait la sclérose en plaques. C'est d'ailleurs à la suite de cette rencontre qu'elle a décidé d'opter pour un champ d'étude qui lui permettrait de faire une différence dans la vie des personnes touchées par la SP. Les travaux d'Anne-Marie portent sur le syndrome de Sjörgen qui est une maladie auto-immune tout comme la SP. Le syndrome de Sjögren est une affection chronique caractérisée par une insuffisance des glandes salivaires et lacrymales qui cause une sécheresse de la bouche et des yeux. Chez certaines personnes, les premières manifestations de ce syndrome sont parfois si semblables à celles de la SP, qu'il est difficile de les distinguer. Lorsqu'une personne a des symptômes typiques de la SP, le nombre de diagnostics possibles est assez vaste et on doit y aller par élimination. C'est un exercice très important car si l'on donne un traitement contre la SP à une personne ayant le syndrome de Sjörgen, elle n'en ressentira aucun bienfait.

Dans le cadre de l'étude, on a examiné les dossiers des personnes qui ont été initialement référées car on suspectait le SP mais qui ont par la suite reçu un diagnostic du syndrome de Sjörgen. Le but était de mieux différencier cette maladie et d'éviter des faux diagnostics.

Anne-Marie effectue ses travaux de recherche sous la supervision du Dr François Émond, à l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec.

Entrevue avec Diane Lowden

 

Diane Lowden est infirmière clinicienne spécialisée en sclérose en plaques à l'Institut neurologique de Montréal et professeure adjointe à l'École des sciences infirmières de l'Université McGill. Elle a fait deux présentations importantes au congrès de l'ECTRIMS cette année.
 
Parlez-nous des deux conférences de grande envergure que vous avez données...

La Serono Symposia International Foundation (SSIF) est un organisme à but non lucratif qui reçoit du financement de plusieurs compagnies pharmaceutiques et d'autres donateurs. Sa mission est d'offrir de la formation aux professionnels de la santé afin qu'ils offrent les meilleurs soins possible à leurs patients. La SSIF a organisé une journée complète de conférences sur des sujets variés pour les infirmières qui travaillent dans le domaine de la SP. J'y ai donné une présentation sur les problèmes affectifs et émotionnels que l'on rencontre dans la SP : sautes d'humeur, incertitude, peine, dépression, etc. J'ai donné des outils pour que les infirmières puissent mieux soutenir leurs patients dans les périodes difficiles.  

Ma deuxième présentation faisait partie d'une grande conférence sur l'engagement du patient et 2 000 personnes y ont assisté. J'y ai présenté une étude qui démontre que ce qui est important pour les médecins en matière de soins et de traitements diffère de ce qui est important pour les patients. Il est primordial de comprendre ce que veulent les personnes qui ont la SP pour mieux intervenir. J'ai aussi parlé des façons de devenir "partenaire" avec le patient dans le choix du traitement.

Selon vous, quel est le point fort du congrès de l'ECTRIMS 2013?

Cette année à l'ECTRIMS, il y a un engouement pour la recherche dans les formes progressives de SP. Il semble y avoir une stratégie globale pour l'avancement des savoirs sur cette forme, ce qui créera assurément une grande vague d'intérêt. Je sens que ça devient plus concret depuis l'année passée ,car j'ai entendu parler d'un fonds spécial dédié.

Entrevue avec Dre Catherine Larochelle

Voici mon entrevue avec la Dre Catherine Larochelle, neurologue à l'Hôpital Notre-Dame de Montréal (CHUM).

Le site de l'ECTRIMS en est un mouvementé. Vous le constaterez lorsque vous écouterez cette vidéo! Ce sont malheureusement des éléments extérieurs que nous ne pouvons contrôler. En espérant que cela ne nuira pas à votre compréhension de l'entrevue.

Retour à la fourmilière des présentations par affiche

Présentation par affiche - Stanley Hum

Stanley Hum, PhD, fait partie d'une équipe de chercheurs à l'Institut neurologique de Montréal. Il a fait une présentation par affiche dans un domaine que je connais peu : les outils d'évaluation clinique.

Tous les neurologues utilisent l'échelle EDSS et le " Functional System Scores " (FSS) pour mesurer l'évolution de la SP chez leurs patients. Ce sont de bons outils mais qui donnent quand même un peu de place à la subjectivité. L'équipe de chercheurs a donc voulu vérifier la validité de ces outils en utilisant le modèle de Rasch. Le modèle de Rasch est une méthode d'analyse de données statistiques pour mesurer des éléments tels que les capacités, les attitudes ou des traits de personnalité de personnes répondant à des questionnaires. Ça ne pouvait mieux tomber puisque l'on est à Copenhague... Le nom du modèle provient du mathématicien danois Georg Rasch.

Je ne peux vous en dire plus sur la méthodologie de l'étude mais ce que j'en ai retenu est que le travail de Stanley et de ses collègues est très important. On doit s'assurer d'avoir les meilleurs outils de mesure d'évaluation de la maladie pour pouvoir faire un choix de traitement ou changer un traitement lorsqu'il n'est plus efficace. Dr Hum croit que l'EDSS et le FSS pourrait être améliorés et qu'on gagnerait à y ajouter une partie où la personne ayant la SP pourrait faire son auto-évaluation.

Les autres participants à l'étude : Dr Yves Lapierre, Dr Paul Giacomini et Nancy Mayo, PhD

Entrevue avec le Dr Pierre Grammond



Le Dr Pierre Grammond est neurologue et directeur de la clinique de SP du Centre de réadaptation en déficience physique Chaudière-Appalaches (Charny). Il a le feu sacré pour sa pratique et est passionné de recherche, il en avait donc long à dire sur son passage à Copenhague.

Qu'est-ce qui a retenu votre attention au congrès?

J'ai assisté à une conférence sur la stimulation magnétique transcranienne. On y a présenté les résultats d'une petite étude (28 participants incluant le groupe témoin). Les participants ont reçu des traitements de stimulation magnétique à l'aide d'un casque posé sur leur tête quelques fois par semaine pendant quelques semaines. On a remarqué que ce traitement diminuait la fatigue et la dépression. L'étude s'appuie sur l'hypothèse selon laquelle en stimulant le cerveau, celui-ci a moins besoin de s'activer pour en arriver au même résultat. Ce qui expliquerait pourquoi les participants ont ressenti moins de fatigue. Les effets secondaires n'ont pas été très importants et ont été passagers et consistaient surtout en des maux de tête et des engourdissements.

Qu'avez-vous appris sur les formes progressives de SP?

Je crois que nous avançons dans la connaissance des mécanismes de la maladie qui ne sont pas tout à fait les mêmes dans les formes progressives et dans la forme cyclique. Approfondir cette connaissance nous amènera à d'autres possibilités de traitements. Les traitements actuels ont pour cible l'inflammation; des traitements qui favoriseront la remyélinisation et la protection des axones (neuroprotection) pourraient être développés. 

J'attends avec impatience les résultats des études sur le natalizumab (Tysabri) et le fingolimod (Gilenya) dans les formes progressives de SP, mais nous devrons attendre 2-3 ans. L'avantage est que ces traitements sont déjà disponibles, nous les connaissons déjà.

J'ai aussi assisté à une conférence sur un essai clinique sur la cyclophosphamide qui est une forme de chimiothérapie. Les 140 participants avaient une forme progressive secondaire de SP et certains ont reçu le traitement alors que d'autres prenaient uniquement de la cortisone (groupe témoin). On a donné la cyclophosphamide une fois par mois pendant un an et une fois tous les deux mois pendant l'année suivante. Résultats : les participants qui ont reçu la cyclophosphamide ont eu une augmentation moins marquée de leur score EDSS. L'échelle EDSS est l'outil de cotation clinique (1 à 10) utilisé par les neurologues pour mesurer la progression de la SP. La cote 1 correspond à un examen neurologique normal et la cote 6.5 correspond à l'utilisation d'une aide bilatérale pour marcher 20 mètres (cannes, béquilles).

Cette étude préliminaire est intéressante mais l'utilisation de la cyclophosphamide comporte des risques notamment de cancer.

Vous faites partie d'une équipe chercheurs ayant fait une présentation. Pouvez-vous nous parler du sujet de cette présentation?

Les présentations étaient toutes les deux sur MS BASE. Il s'agit d'une base de données utilisée dans 200 cliniques dans le monde et qui a été mise sur pieds par des neurologues australiens. La clinique de SP du CHUM (Dr Duquette), la clinique Neuro Rive-Sud (Dr Grand'Maison) ainsi que celle de Charny sont parties prenantes de ce projet en branle depuis 2004. MS BASE contient de l'information sur plus de 23 000 personnes ayant la SP : nombre de lésions, âge, sexe, premier score EDSS, etc. C'est un outil précieux qui nous permet de faire de vastes études observationnelles. Ce type d'étude a ses limites, par contre, il comporte de nombreux avantages : l'accès à un nombre élevé de participants et l'obtention de données à long terme. Ce sont des données tirées de la "vraie vie", du médecin et de son patient.

L'équipe a présenté deux études observationnelles réalisées à l'aide de MS BASE. La première nous a permis d'établir que les personnes ayant un premier épisode évocateur de la SP (syndrome clinique isolé ou SCI) ont moins de risque de voir leur maladie évoluer dans l'année qui suit le premier épisode si elles sont jeunes. Le risque d'évolution dans l'année suivant le premier épisode serait 15 % plus élevé par tranche de 10 ans. La deuxième observation était aussi en lien avec le pronostic. On a remarqué que les personnes qui ont un SCI et une atteinte pyramidale (principalement de la faiblesse) ont plus de risque de voir leur maladie évoluer.

Ces observations sont précieuses car elles peuvent contribuer à établir un algorithme de traitement. Ces données appuient le consensus actuel sur le traitement précoce de la SP.

Merci Dr Grammond, votre passion est contagieuse!

Nouveau regard sur l’exercice et la SP

Le congrès de l’ECTRIMS a été jumelé à la 18^e conférence sur la réadaptation en sclérose en plaques (Rehabilitation in MS). Ce jumelage me donne donc accès à d’autres types d’informations importantes pour les personnes qui ont la SP. J’ai assisté à la conférence « Nouveau regard sur l’exercice et la SP ». D’une durée de 90 minutes, elle comportait trois parties, données par des chercheurs de cinq pays différents. Je crois donc avoir un bon aperçu du niveau de connaissances actuel sur le sujet.

La première chose que j’ai apprise est que l’on fait de la recherche non seulement sur l’activité physique et la SP avec les humains (ça va de soi) mais également sur le modèle animal de la SP (EAE). Il faut comprendre que l’EAE est une maladie semblable à la SP que l’on induit chez les souris. L’EAE cause une paralysie progressive et on a remarqué que chez les souris actives, la paralysie arrivait plus tard que chez les souris inactives. Plusieurs études ont été menées dans le modèle animal de la SP. Les résultats sont variables parce que l’intensité des exercices était différente dans chaque étude. On a remarqué que l’intensité est une variable ayant un impact significatif sur les résultats.

Dans le passé, l’aggravation des symptômes après l’activité physique causait de l’inquiétude et l’on croyait que ça pouvait aggraver la maladie. On sait maintenant que ce phénomène est temporaire.

On ne connaît pas exactement la proportion de personnes ayant la SP qui font de l’exercice régulièrement mais on comprend de mieux en mieux les barrières qui empêchent les gens d’être actifs. On sait que la plupart du temps, plus la maladie évolue, moins la personne est active. Les conférenciers ont cité une étude canadienne dont les résultats ont été publiés récemment (mars 2013).

Miho Asano, Pierre Duquette, Ross Andersen, Yves Lapierre, Nancy E. May. Exercise barriers and preferences among women and men with multiple sclerosis.
http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2012.742574

On remarque que la progression de la SP amène une aggravation des symptômes et que cette dernière a un impact sur la capacité à faire de l’exercice et que l’inactivité peut aggraver certains symptômes. Une question demeure sans réponse : Est-ce que l’exercice peut retarder l’évolution de la SP?

Il a ensuite parlé de différentes études et il y a une constante. Il y a peu d’abandon dans les recherches qui utilisent des exercices d’intensité faible ou modérée. L’observance au programme d’activité physique est excellente, il n’y a pas d’effets secondaires importants et le programme ne cause pas plus de poussées. Par contre, dans des essais cliniques utilisant des programmes d’exercices de grande intensité, il y a beaucoup d’abandon et d’intermittence dans la pratique d’activité physique. Il est préférable de choisir un type d’exercice selon ses goûts pour augmenter la motivation.

Les limites des études : elles sont à court terme, la mesure des résultats se fait en clinique seulement, les participants ont tous une forme cyclique. Un consensus existe sur l’importance de l’activité physique, nous avons cependant besoin de plus de données sur la pratique optimale de l’activité physique. Les chercheurs croient que la clé est d’aider les gens à changer leurs habitudes et ainsi faire chaque jour minimalement 30 minutes d’activité physique par cumulation (loisirs, ménage, transport, etc.). Ils croient que l’on devrait aider les gens à établir des stratégies pour atteindre cet objectif.

La méta-analyse des données sur l’activité physique et la SP a démontré qu’on a besoin d’outils de mesure des bienfaits de l’activité physique standardisés pour qu’une future méta-analyse puisse fournir des données robustes qui guideraient les médecins et spécialistes de l’activité physique. Un groupe de travail international travaille actuellement à les établir.         

Information complémentaire : On peut consulter les Directives canadiennes en matière d’activité physique à l’intention des adultes atteints de sclérose en plaques au lien suivant : scleroseenplaques.ca/activitephysique/index.html

ECTRIMS - JOUR 3

C'est le début de la 3e journée et j'ai du pain sur la planche. J'ai cumulé hier beaucoup d'information, ce qui me permettra d'écrire plusieurs textes. Au menu aujourd'hui : plusieurs entrevues, conférences passionnantes et présentations par affiches. Au travail!

Conférence sur l'inflammation

 

J'ai assisté à une grande conférence sur l'inflammation dont une partie très intéressante a été donnée par le Dr Amit Bar-Or, neuro-immunologiste à l'Institut et Hôpital neurologiques de Montréal.

Un débat est en cours à savoir si l'inflammation est la cause des lésions dans le système nerveux central ou si ce sont plutôt les lésions qui arrivent en premier, suivies de l'inflammation. Peu importe ce qui arrive en premier, l'inflammation ou les lésions, l'inflammation est bien réelle. Pourquoi donc y a-t-il inflammation dans la SP? Quelle en est la cause? Les chercheurs sont en quête de réponses à ces questions. Le Dr Bar-Or a insisté sur le fait qu'il y a plusieurs mécanismes inflammatoires. L'inflammation a plusieurs facettes et est le fruit de la collaboration de plusieurs types de cellules. On croit que l'inflammation est différente dans certaines parties du cerveau. Dans la réalisation de leurs travaux, les chercheurs doivent prendre en considération que l'inflammation peut changer avec le temps et que chaque personne est différente. 

Selon le Dr Bar-Or, on peut en apprendre beaucoup sur les mécanismes de la SP en début de maladie. C'est pourquoi la recherche sur la SP pédiatrique est tellement importante. C'est un domaine qui est suivi de près par la Société canadienne de la sclérose en plaques et de l'information sera ajoutée sur notre site Internet lorsque de nouvelles données seront disponibles.

scleroseenplaques.ca 
 

Une autre partie de la présentation était donnée par une chercheuse canadienne, la Dre Luanne Metz de Saskatoon : " Nos découvertes laissent croire que les mécanismes et les cibles des lésions dans le début d'activité de la maladie peuvent différer selon les patients. Ces observations pourraient nous mener à des approches thérapeutiques plus ciblées. "

Présentation par affiche - Yvonne Bol

Yvonne Bol, psychologue et chercheuse en neuropsychologie m'a dit d'emblée être tout à fait certaine d'être la seule à aborder ce sujet lors de congrès. Elle dit même que plusieurs médecins ne sont toujours pas à l'aise d'en parler avec leurs patients. Vous aurez deviné que le sujet de sa recherche est la sexualité, plus précisément l'impact de la dépression sur les dysfonctions sexuelles. Son étude démontre que la dépression a plus d'impact sur la vie sexuelle que la fatigue.

 

Et si on en parlait? La communication est assurément la clé ouvrant la porte à des solutions pour une vie sexuelle équilibrée. 

 

 

 

Présentation par affiche - Sofya Kulikova

La Dre Sofya Kulikova est neuro-radiologiste à Moscou. Elle trouve que la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques est passionnante. Elle a travaillé sur une étude radiologique sur les troubles moteurs et la paralysie en SP. Elle m'a montrée des lésions sur des clichés d'IRM qui causaient ses symptômes. Les 25 participants à l'étude avaient une forme cyclique de SP et une légère paralysie à la main. Par les suivis et par les clichés d'IRM, on a tenté d'analyser leur récupération et
les mécanismes compensatoires.

La fourmilière des présentations par affiche

Aujourd'hui et demain, les congressistes auront accès à plus de 450 présentations par affiche par jour. Le seul hic, c'est que les visites ne durent qu'une heure quinze. Il faut donc bien planifier, prioriser et se déplacer rapidement dans une foule très dense.

J'ai toujours aimé les présentations par affiche, c'est cacophonique mais c'est vraiment efficace puisque l'accès au chercheur est direct, lorsqu'on a la patience d'attendre son tour.
Pour une non scientifique comme moi, c'est un bain de nouvelles connaissances et je pourrais y patauger des jours entiers...

Aujourd'hui et demain, je partagerai avec vous le contenu de ces courtes rencontres en tête-à-tête.

Message de Karen Lee

Plus de sept articles scientifiques sur la SP sont publiés chaque jour. Mieux connaître les derniers résultats ainsi que les travaux de recherche en cours entretient l’espoir chez la personne atteinte de SP et lui permet de comprendre ce que la recherche peut lui apporter.

Nous profitons du congrès de l'ECTRIMS pour rédiger un blogue en français et en anglais qui, nous espérons, vous permettra d'en apprendre davantage sur la recherche dans le domaine de la SP.

Je vous invite également à vous abonner à nos résumés Infos-SP au lien suivant : scleroseenplaques.ca/fr/aider/infossp/index.htm
Ces résumés comprennent de l’information sur la recherche en cours au Canada (résultats de travaux précis et faits marquants) et sur des études réalisées à l’étranger.

Je vous invite aussi à visiter note blogue en anglais à drkarenlee.ca

Bonne lecture!


Karen Lee, vice-présidente, Recherche et directrice générale, Réseau de recherche et de formation StopSP

Conférence sur le traitement précoce

Le Dr Giancarlo Comi, un chercheur italien de grande renommée, a donné une conférence sur le traitement précoce dans la SP. Il se dit un fervent défenseur de l'initiation du traitement le plus tôt possible.

La SP a deux mécanismes d'action distincts. Le processus inflammatoire qui s'attaque à la substance blanche (myéline) et l'atteinte axonale. Plusieurs études ont révélé que l'activité inflammatoire en début de maladie peut être un facteur prédictif de l'évolution de la SP et du passage à une forme progressive. Les signes cliniques d'inflammation et ceux visibles à l'IRM sont moins révélateurs s'ils sont observés dans la phase progressive de la maladie. Tous les traitements actuels agissent sur l'inflammation et ne sont efficaces que dans la forme cyclique. Ils perdent de leur efficacité lorsque débutés tard dans la forme cyclique et dans la forme progressive de SP.

On sait que la perte axonale peut débuter tôt dans le cours de la maladie et que l'activité inflammatoire dans la forme cyclique est présente en dehors des périodes de poussées. Le corps a une capacité incroyable de s'adapter en début de maladie dans la phase inflammatoire, ce qui peut laisser croire que la maladie est dormante. Cependant, la SP peut être à la fois active et silencieuse (sans symptôme). Il n'y a malheureusement pas de mécanismes compensatoires dans la phase progressive de la SP.

Entre les premières manifestations de la SP et le diagnostic, le délai est de plus en plus court. Les critères sont de plus en plus précis. Chez les personnes qui ont eu un premier épisode évocateur de la SP (syndrome clinique isolé ou SCI) et qui ont également des lésions typiques de la SP ont un risque accru de développer la SP. Des études ont démontré que le risque serait particulièrement élevé dans les six mois qui suivent le premier épisode. Le Dr Comi souhaite que ces résultats soient analysés afin d’identifier les facteurs déterminants et que les risques/bénéfices des traitements contre le SCI soient mieux documentés. Certaines études ont confirmé les bienfaits à long terme du traitement précoce qui permet de retarder l’arrivée d’une SP définie.

Un nouveau concept a émergé récemment : le syndrome radiologique isolé. Ce nouveau concept pourrait nous amener à considérer de prescrire un traitement modificateur de l'évolution de la SP avant même l'arrivée des premiers symptômes. Nous n'en sommes pas encore là, mais nous traverserons peut-être une nouvelle frontière. 

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Une surprise royale!

Sa majesté la reine du Danemark Margrethe II a fait une brève apparition au congrès pour souhaiter la bienvenue aux participants.

Collaboration pour les formes progressives de SP

Ce matin, j'ai déjeuné avec mes collègues de la Société canadienne de la sclérose en plaques (Karen Lee, vice-présidente, Recherche et directrice générale, Réseau de recherche et de formation StopSP and Angelica Asis, coordonnatrice, Recherche) ainsi que des employés de notre organisme sœur des États-Unis.

Nous avons discuté d'une réunion qui s'est tenue la veille à propos d'une grande initiative de collaboration sur le financement de la recherche sur les formes progressives de sclérose en plaques. Plusieurs organismes dans le domaine de la SP y ont participé avec, à sa tête, la Fédération internationale de sclérose en plaques.

Depuis juillet 2011, des bénévoles et des employés des organismes du Canada, de l'Italie, du Royaume-Uni, des Pays-Bas et des États-Unis, ont des discussions sur la création d'un fond international pour augmenter le financement et mobiliser les chercheurs pour répondre aux besoins des personnes qui ont une forme progressive de SP.

Ce groupe de travail a établi les priorités et développé des stratégies de financement et des méthodes de collaboration. Le groupe s'est réuni au début novembre 2012 à Londres pour produire un plan de travail pour atteindre ses objectifs ambitieux. Par la suite, il a organisé un congrès international sur les formes progressives de la SP qui s'est tenu en Italie du 6 au 8 février 2013.

Deux canadiens siègent sur ce comité :


Karen Lee, PhD et 

Anthony Feinstein, neuropsychiatre, Sunnybrook Hospital, Toronto, Canada

Rencontre avec trois infirmières du Québec

J'ai rencontré Josée Poirier, infirmière coordonnatrice à la clinique de SP du CHUM, Élaine Roger, coordonnatrice de recherche au CHUM et Nathalie Caron, infirmière à la clinique de neurologie de l'Hôpital du Sacré-Coeur de Montréal. Elles venaient à peine d'assister à une conférence sur les familles touchées par la sclérose en plaques. Lorsqu'un membre de la famille a la SP, c'est toute la famille qui doit s'adapter à cette nouvelle réalité. Les infirmières tiennent à soutenir le mieux possible non seulement leurs patients, mais aussi leur entourage. La majorité des personnes qui reçoivent un diagnostic de SP ont entre 25 et 45 ans et l'âge moyen du début de la maladie est de 30 ans. Ce qui veut dire que plusieurs d'entre elles ont déjà des enfants ou prendront la décision d'en avoir ou non dans un avenir rapproché.

Elles ont apprécié la partie sur les enfants dont un parent a la SP. Il semble que les jeunes qui sont en bas âge lorsque leur parent reçoit le diagnostic s'adaptent mieux à la maladie de leur parent. Ils s'adaptent au fur et à mesure et puisqu'ils n'ont pas connu leur parent autrement, ils n'ont pas de point de comparaison.

Ce qu'elles ont retenu des résultats des études présentés lors de cette conférence : Les jeunes dont un parent a la SP n'ont pas que des effets négatifs. L'enfant va souvent développer une écoute plus attentive envers les besoins des autres et sera porté à aller vers autrui. Il sera souvent plus responsable.

Josée Poirier, Élaine Roger et Nathalie Caron

 

Bilan de la première journée

La Dre Maria Trojano, présidente de l'ECTRIMS, est ravie de cette première journée de congrès puisque ce sont plus de 7 500 participants qui ont franchi les portes du Bella Centre. Lors de la conférence de presse d'ouverture, elle a manifesté son enthousiasme devant le nombre record d'inscriptions provenant de pays non-européens.

Cette année, le programme comprend plus de 1 000 présentations sur les résultats de nouvelles études. Elles ont été sélectionnées parmi 1 500 présentations soumises, ce qui représente une hausse de 10 % par rapport à l'année dernière.

La mission de l'ECTRIMS est de faciliter la communication, de créer la synergie et de promouvoir la recherche et les apprentissages entre les professionnels pour le bien des personnes qui sont touchées par la SP.

J'aimerais souligner la participation du Dr Paul O'Connor, neurologue et directeur de la clinique de SP de l'Hôpital St-Michaël (Toronto) au comité scientifique du congrès de l'ECTRIMS 2013. Le Dr O'Connor est également le conseiller scientifique de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

D'autres belles rencontres et plusieurs présentations par affiches sont à l'horaire demain.  Soyez avec moi pour une deuxième journée passionnante.

Entrevue avec le Dr Francois Émond

Le Dr Émond est neurologue et directeur de la clinique de SP de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, une clinique bien implantée ayant une vaste clientèle. Il a accepté de donner cette entrevue qui porte plus particulièrement sur sa participation à l’essai clinique pancanadien sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et la sclérose en plaques.

 

En quoi ce genre d’événement est-il important pour vous? Que ce congrès vous apporte-t-il?

Le congrès de l’ECTRIMS est en fait un congrès mondial annuel. Il s’agit du plus gros événement sur la sclérose en plaques et c’est ici que l’on communique les résultats des grandes études les plus importantes. J’y rencontre des collègues de partout à travers le monde, c’est un lieu d’échange. C’est ici que je fais le point sur les traitements actuels et à venir, que je m’assure que mes connaissances soient à jour. Bref, selon moi, il faut y être!

J’ai suivi deux cours ce matin, le premier portait sur le choix du traitement. J’ai pu valider mes façons de faire. Dans notre pratique, on utilise les données scientifiques mais il faut aussi utiliser notre expérience clinique.

Le sujet du deuxième cours était le diagnostic différentiel. Je dirais que le diagnostic de SP est assez simple à poser trois fois sur quatre. Les critères sont de plus en plus précis et l'utilisation de l'IRM se fait maintenant de façon standardisée. Malheureusement, chez une personne sur quatre, c’est plus complexe. Les symptômes ou les résultats de l’imagerie par résonance magnetique (IRM) ne sont pas clairs. Certaines maladies comme la neuromyélite optique et les encéphalopathies ressemblent beaucoup à la SP mais ne se traitent pas de la même façon. Il est donc primordial de savoir les identifier.

Vous participez à l’essai clinique pancanadien sur l’IVCC et la SP. Pourquoi avoir choisi de vous investir dans ce projet de recherche?

En 10 ans de carrière, c'est la première fois que je suis interpellé par autant de personnes sur un même sujet. Personnellement, je trouve les résultats de certaines études assez intrigants. Je veux avoir des réponses solides et définitives autant que possible. De plus, notre centre a toutes les ressources nécessaires pour participer à cette étude (radiologiste, neurochirurgien, équipement, etc.). J'ai vu une patiente qui avait une certaine amélioration objective de sa condition après la veinoplastie. La plupart du temps, ce sont des améliorations subjectives, donc plus difficiles à mesurer en dehors des essais cliniques. Si nous avons, ne serait-ce qu'une seule participante à l'essai clinique qui a des améliorations suite à l'intervention, nous pourrons évaluer ses caractéristiques. Nous pourrions ensuite identifier quelles seraient les personnes pouvant bénéficier de la veinoplastie. 

Parlez-nous un peu de l'étude...

Quatre centres (Montréal, Québec, Winnipeg, Vancouver) y participent et recruteront un total de 100 participants.  Le point fort de l'étude est que tous les participants auront la veinoplastie. La moitié des participants l'auront en début d'étude alors que l'autre moitié servira de groupe témoin (fausse intervention). L'année suivante, le groupe témoin initial aura l'intervention alors que l'autre groupe aura une fausse intervention. Tout se fera à l'aveugle : ni l'investigateur, ni le participant ne saura à quel moment il aura la vraie veinoplastie. Les interventions se feront sous sédation consciente pour diminuer l'inconfort et éviter que le participant ne devine dans quel groupe il se retrouve.

Plusieurs outils de mesure de résultats seront utilisés : clichés d'IRM, questionnaire sur la qualité de vie, sur la fatigue, etc.

Où en êtes-vous avec le recrutement?

Nous avons une liste de personnes intéressées à participer, cependant, la sélection doit se faire de façon rigoureuse si l'on souhaite que les résultats soient valables.

Critères : être suivi par un neurologue, pouvoir se rendre à des rendez-vous de suivi plusieurs fois sur une durée de deux ans, ne pas être trop éloigné de l'hôpital pour pouvoir réagir en cas de problèmes, être capable de marcher (avec ou sans aide technique), etc. On doit cibler des personnes dont le risque d'abandon est plus faible, car on ne peut pas se permettre de perdre trop de joueurs en cours de route.

Quels sont les risques pour les participants?

La veinoplastie est une procédure assez sécuritaire puisqu'on n'utilise pas d'endoprothèse (stent).

La recherche multicentrique a toujours été un mystère pour moi. Comment des chercheurs arrivent-ils à travailler ensemble à distance sur un même projet de recherche?

Il est très important d'avoir des coordonnateurs de recherche de qualité; la recherche est un travail d'équipe. L'équipe du Dr Traboulsee à Vancouver a développé le protocole. Nous avons eu une réunion d'équipe en personne pour le finaliser. Nous avons des téléconférences chaque semaine; on fait des mises à jour, on parle des problèmes, on met en commun nos expériences. S'il le faut, on apporte des changements au protocole. À la fin de l'étude, toutes les données seront acheminées à Vancouver et seront mises en commun.

Merci Dr Émond, bonne chance avec votre étude!

Entrevue avec le Dr J. Marc Girard

Voyez ma première rencontre avec le Dr J. Marc Girard, neurologue à la Clinique de sclérose en plaques du CHUM, lors du 29e congrès de l'ECTRIMS.

Visite des kiosques - Sailing Sclerosis

J'ai eu un coup de coeur pour ce kiosque... Anja et Mikkel m'ont expliqué que cet organisme à but non lucratif a comme objectif de donner un "océan d'espoir" aux personnes qui ont la SP. Le concept : Des personnes ayant la SP, passionnées de voile ou néophytes, naviguent à travers le monde sur un voilier. Elles vivent ainsi une expérience extraordinaire qu'elles ne croyaient plus possible à cause de la SP. Le capitaine donne des rendez-vous à des endroits précis où certaines personnes reviennent sur la terre ferme, alors que d'autres débutent leur aventure. Je connais quelques personnes qui font régulièrement de la voile adaptée, c'est un moment d'évasion pour elles. sailing-sclerosis.com

Visite des kiosques - European Charcot Foundation

Cet organisme à but non lucratif a pour but de faire avancer les connaissances dans le domaine de la sclérose en plaques et a de nombreux collaborateurs (500 centres de recherche et 1 500 chercheurs). Le conseil d'administration est composé de chercheurs européens pour la plupart, mais aussi de chercheurs américains. Lors de leur symposium annuel, les participants établissent les priorités en matière de recherche. Par la suite, la fondation mène de vastes collectes de fonds pour mettre sur pied des projets de recherche.
Charcot-ms.org

Arrivée à Copenhague!

Bella Centre (centre des congrès), Copenhague

Copenhague est la capitale et la plus grande ville du Danemark. Ses habitants s'appellent les Copenhaguois(es).